Iz ugla struke: kada se ukloni balast pseudonauke i teorija zavere, otkrivaju se gotovo nerešivi društveni problemi koje uzrokuje autizam. Ali to ne znači da su aktuelne politike imune na kritiku
Ovaj članak je prvi put objavljen u Odiseji #02, uz ilustracije koje je uradila BECHA
Prošlo je deset godina otkako je u Srbiji zvanično uvedeno inkluzivno obrazovanje. Međutim, ono još uvek nailazi na brojne prepreke, a finansijska i sistemska podrška često izostaje. Svaki od otežavajućih faktora slabi pojedinca, ali i društvo u celini. U kakvim uslovima se danas u Srbiji obrazuju deca sa poremećajima iz spektra autizma, čiji se položaj u mnogo čemu razlikuje od položaja druge dece obuhvaćene inkluzivnim obrazovanjem, i za kakav život ih pripremamo?
Specifičnost autizma sastoji se pre svega u tome što ova pojava još uvek izmiče preciznom naučnom objašnjenju, pa se ne može tek tako odgovoriti na pitanje šta je niti kako nastaje. S obzirom na to da gotovo ne postoje dva deteta kod kojih je dijagnostifikovan autizam a da imaju identične simptome, ispravnije je govoriti o poremećajima iz spektra autizma. Samim tim velike su i razlike u funkcionalnosti i socijalnom razvoju osoba sa ovom dijagnozom.
Podatak o broju osoba sa poremećajima iz spektra autizma u Srbiji još uvek ne postoji, ali sasvim sigurno nije zanemarljiv. Tačna evidencija bi mogla u određenoj meri da poboljša podršku i obezbedi detaljnije informacije o funkcionalnosti dece. To je ono što se očekuje od Registra dece sa smetnjama u razvoju, na kome stručnjaci iz Instituta za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut“ rade već tri godine. Dnevni list „Politika“ je u decembru 2018. preneo da bi ovaj registar trebalo da bude završen do januara 2020. godine, ali su roditelji i dalje obazrivi, jer ranije pominjani rokovi nisu bili ispoštovani.
Poremećaji iz spektra autizma ispoljavaju se kroz drugačije čulno opažanje, otežan govor ili njegovo nerazumevanje, kao i nerazumevanje društvenih pravila. Osobe sa autizmom ne mogu uvek da se ponašaju onako kako drugi od njih očekuju, a zbog drugačijeg doživljaja sveta, čak i za stručnjake je velika enigma kako njihova stvarnost izgleda. Na primer, zvuci, mirisi i druge čulne senzacije koje su za druge neprimetne, za njih mogu biti jako naglašene i uznemirujuće. Osim toga, može delovati da su nezainteresovani za okruženje, iako u stvari percipiraju šta se oko njih dešava.
Još uvek nije poznato šta tačno izaziva autizam, ali se pretpostavlja da na njegov nastanak utiče veći broj genetskih i sredinskih faktora. Doduše, nauka je u jedno sigurna: uzrok svakako nisu vakcine.
Prate ga predrasude. Neke od njih su i da autizam nastaje zato što roditelji nisu posvetili detetu dovoljno vremena i ljubavi, kao i da osobe sa autizmom imaju natprosečne talente i sposobnosti, na šta su uticali pojedinci proslavljeni preko filmova kao što je Kišni čovek. Na sličan način, javlja se i predrasuda da osobe sa autizmom ne žele da komuniciraju sa drugima. U knjizi Zašto skačem, dečak Naoki Higašida, koji ima oblik autizma koji mu onemogućava da govori, ali je uspeo da savlada specifične tehnike kucanja i tako piše o svojim doživljajima sveta, kaže: „Istina je da bismo voleli da budemo s drugim ljudima. Ali pošto ništa nikada ne ide kako treba, na kraju se navikavamo na to da budemo sami, i ne primećujući da se to događa.“
Poremećaji iz spektra autizma se ne mogu izlečiti, jer zapravo i nisu bolest, ali zablude su dovele do nastanka brojnih pseudonaučnih intervencija. Sa druge strane, iako su ova stanja doživotna, zahvaljujući ranom otkrivanju i radu sa stručnjacima, dete može znatno da napreduje. Sve predrasude i nepoznanice koje postoje u javnosti šire se i među nastavnicima i vaspitačima koji treba sa decom da rade, pa neretko utiču i na njihov stav prema inkluzivnom obrazovanju.
Još u prvoj polovini 20. veka čuveni psiholog Lav Vigotski pisao je da specijalna škola izoluje dete iz normalne sredine
Jedan od razloga je neiskustvo. Još uvek nemamo učitelje koji su i sami školovani u inkluzivnom sistemu“, objašnjava dr Nevena Buđevac, docentkinja na Učiteljskom fakultetu u Beogradu. Sa njom se slaže i defektološkinja Ivona Šujak iz Predškolske ustanove Čukarica koja smatra da su generacije koje se obrazuju na inkluzivan način one koje će zaista moći da menjaju manjkavosti sistema i razvijaju društvo bez diskriminacije.
Osnovni principi inkluzivnog obrazovanja usvojeni su 1994. godine u Španiji, kada su 22 države potpisale Saopštenje iz Salamanke. U Srbiji je ovaj oblik obrazovanja zvanično uveden 2009. godine usvajanjem Zakona o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja, prema kojem svako dete ima jednako pravo na dostupnost obrazovanja.
Deca sa poremećajima iz spektra autizma obrazuju se u redovnim školama i predškolskim grupama, osim ako posebno telo zvano Interresorna komisija, uz saglasnost roditelja, proceni da to nije u detetovom najboljem interesu, pa se ono upisuje u razvojnu grupu predškolske ustanove ili školu za obrazovanje učenika sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Mada ovakav vid obrazovanja dovodi do izolovanosti, ponekad je neophodan, naročito u našem društvu u kome još uvek nisu obezbeđeni svi uslovi za kvalitetno obrazovanje, pa tako može da se desi da prisustvo velikog broja dece u predškolskoj grupi ne odgovara detetu, ili da nastavnici u starijim razredima osnovne škole nemaju uslove i iskustvo da organizuju nastavu na inkluzivan način.
Još u prvoj polovini 20. veka čuveni psiholog Lav Vigotski pisao je da specijalna škola izoluje dete iz normalne sredine. Smatrao je da takva škola smešta dete u jedan zatvoreni svet u kojem je sve podešeno prema smetnji, i da takva veštačka sredina ne priprema dete za svet u kojem će zaista živeti. Međutim, puko prisustvo deteta u učionici nije isto što i inkluzivno obrazovanje.
„Nije reč o tome da se kroz inkluzivno obrazovanje radi nešto posebno za decu sa teškoćama, da se njima obezbeđuje nešto što je nedostupno za svu drugu decu, već naprotiv – to je način da oni zadovolje potrebe koje imaju i sva ostala deca“, kaže dr Nevena Buđevac. Kvalitetno obrazovanje omogućava detetu da uči, stiče znanja, razvija svoje potencijale i priprema se za dalje školovanje i budući život. To dovodi do ispunjenja i drugih ličnih potreba, za sigurnošću, prihvatanjem i poštovanjem. Prema njenim rečima, važno je da uključivanje deteta počne u ranom uzrastu, odnosno od vrtića. Tako se i druga deca socijalno razvijaju učeći da budu osetljivija za tuđe potrebe, da imaju razumevanja, pomažu drugima i prihvataju one koji su drugačiji od njih.
Osim toga, inkluzivno obrazovanje izoštrava sposobnosti nastavnika da i u obrazovanju dece kojoj nije potrebna dodatna podrška primenjuje slične principe rada, osluškujući njihove potrebe koje ne moraju uvek da se poklapaju sa planovima rada.
Među roditeljima se neretko javljaju sumnje da li će njihovo dete dobiti kvalitetno obrazovanje ukoliko učitelj svoj način rada menja zato što u razredu ima dete koje je „drugačije“. Međutim, istraživanja su pokazala da postignuća druge dece nisu umanjena zbog inkluzivnog rada, pa čak i da inkluzija pomaže razvoju njihovih socijalnih veština.
„U našem društvu nema dovoljno mesta u vrtićima za svu decu, a to što dete ne provodi vreme na ovakvom mestu, na kojem sarađuju stručnjaci iz oblasti obrazovanja i vaspitanja, socijalne zaštite i zdravlja, može dovesti do toga da se teškoće kasnije uoče“, napominje psihološkinja Nevena Strižak, stručna saradnica Predškolske ustanove „Dečji dani“ u Beogradu. Inkluzivno obrazovanje, između ostalog, utiče i na kvalitet života roditelja čije dete ima potrebu za dodatnom podrškom, kao i čitave porodice, jer se roditelji osećaju sigurnije kada znaju da dete provodi vreme sa ljudima koji na stručan način podržavaju njegov razvoj, a oni sami mogu deo dana posvetiti i drugim obavezama i ne moraju da izostaju sa posla.
Kada dete sa autizmom krene u školu ili vrtić, ključna je saradnja učitelja, vaspitača, stručnih saradnika i roditelja. Ipak, kako će rad zaista izgledati u velikoj meri zavisi od učitelja i vaspitača koji treba da stvore povoljnu tzv. psihosocijalnu klimu u grupi, i da budu osetljivi na potrebe deteta. U školama tim koji čine učitelj, roditelji i stručni saradnici sastavlja individualni obrazovni plan za dete kome je potrebna dodatna podrška. Ovim dokumentom se nastavni program menja uzimajući u obzir specifičnosti detetovog razvoja i njime se definiše šta i na koji način ono treba da savlada u određenom periodu.
Za svaki vid dodatne pomoći koja je potrebna detetu pokreće se postupak pred Interresornom komisijom koju čine pedijatar, predstavnik centra za socijalni rad, defektolog, psiholog i peti član koji dobro poznaje dete. Ova komisija procenjuje šta je detetu potrebno i za šta se mogu izdvojiti finansijska sredstva. Komisija može, na primer, propisati dodatna nastavna sredstva ili prilagođavanje okruženja, a odlučuje i o dodeljivanju ličnog pratioca.
Lični pratilac je zaposlen u okviru sistema socijalne zaštite i nije asistent u nastavi, već pomaže detetu u obavljanju osnovnih funkcija, na primer da jede, obuče se, održava higijenu. Po pravilu, ljudi koji su angažovani kao lični pratioci pripadaju različitim obrazovnim profilima i najčešće imaju niska primanja. Ali to nije jedini problem. Mada bi prema zakonu lični pratilac trebalo da bude dostupan svakom detetu kome je potrebna dodatna podrška, liste čekanja su duge i ličnih pratilaca nema dovoljno za svu decu. Zato neki roditelji odustaju od inkluzivnog obrazovanja, dok drugi sami finansiraju lične pratioce ili preuzimaju njihove uloge dovodeći decu u školu, što dodatno urušava kvalitet života porodice.
„Najveći problem inkluzije u Srbiji je to što ona ne postoji“
A šta je sa izazovima sa kojima se suočavaju nastavnici i vaspitači? Kako će raditi sa decom o čijem razvoju malo znaju, kako će sprovoditi predviđen plan nastave, šta će trideset učenika uspeti da nauči za četrdeset pet minuta? Uzrok ove nesigurnosti je pre svega to što učitelji i vaspitači u toku svog školovanja nisu dovoljno pripremljeni za realnu situaciju sa kojom će se susresti na svom radnom mestu. Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju (Fasper) u Beogradu jedina je visokoškolska ustanova u čijem nastavnom planu postoje predmeti vezani za autizam, a studente Učiteljskog fakulteta samo jedan predmet priprema za rad sa decom sa teškoćama u razvoju. „Od svojih studenata često čujem da su uplašeni jer smatraju da nisu dovoljno pripremljeni, a imaju veliku odgovornost prema deci i roditeljima“, kaže dr Nevena Buđevac. Sa druge strane, predmetni nastavnici nemaju nikakvu pripremu za rad sa decom kojoj je potrebna dodatna podrška.
Sve ovo pokazuje koliki je značaj dodatne obuke i edukacije na kojima učitelji i vaspitači mogu da steknu znanja koja su im u formalnom obrazovanju bila nedostupna, ali i da razmene mišljenja i iskustva sa kolegama i stručnjacima iz drugih oblasti. To znači da kvalitet inkluzivnog obrazovanja u ovakvim uslovima dobrim delom zavisi od entuzijazma pojedinačnog nastavnika. „Često u medijima i na konferencijama čujem za primere dobre prakse, i mada su svi ushićeni tim primerima, oni samo govore da je dobra praksa još uvek incident a ne standard“, kaže dr Nenad Glumbić sa Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju.
Vaspitači i nastavnici zaista često nemaju uslove da sprovode inkluzivnu nastavu na kvalitetan način i zato ponekad mogu da deluju kao protivnici inkluzije. Osim što u toku školovanja nisu dovoljno pripremljeni za ovakav rad i što nema dovoljno ličnih asistenata, na njihovu motivaciju i mogućnosti utiču i opšti uslovi rada. U predškolskim ustanovama o preprekama za inkluzivno obrazovanje govori se najpre u svetlu višegodišnjih problema koji uskraćuju kvalitetan rad uopšte, kao što su nedovoljan broj vrtića, grupe u kojima ima mnogo dece i nedovoljan broj stručnjaka.
Nevena Strižak se pita kako psiholog može da ostvari dublji kontakt sa roditeljima kada radi sa nekoliko stotina njih. „Vrtić je odgovoran da kaže da su sva deca naša deca, a kako to da kaže kad ni mi nismo napravili uslove da sva deca budu naša, jer imamo ozbiljne probleme u pristupačnosti i u tome koliko smo izašli u susret različitim potrebama“, kaže Nevena Strižak. Rad sa decom otežava i nefleksibilnost vrtića, koji su neke principe rada zadržali iz vremena drugačijih potreba društva, pa se tako npr. vrtići pridržavaju organizacije rada kao u vreme kada je većina roditelja radila od sedam do tri. Mada danas postoje velike razlike u radnom vremenu, nije ponuđen vrtić koji će raditi kasno po podne ili uveče. Roditelji koji rade uveče mogu preko dana da provode vreme sa detetom, ali u to vreme u vrtiću se dešava nešto u čemu dete treba da učestvuje. Roditeljima čija deca imaju autizam dodatno je teško da usklade svoje obaveze sa rutinom rada vrtića. Oni idu na tretmane, preglede, a deca sa autizmom često imaju i dodatne zdravstvene potrebe.
„Najveći problem inkluzije u Srbiji je to što ona ne postoji“, kaže profesor Nenad Glumbić. Naime, inkluzijom se ne može nazvati samo fizičko smeštanje dece sa autizmom u redovne škole, već bi to trebalo da bude oblik školovanja u kome je obezbeđena podrška i u kome su osigurani uslovi za optimalan razvoj deteta. Dr Glumbić tvrdi da, osim retkih izuzetaka, deca sa autizmom koja pohađaju redovne škole samo borave u razredu sa ostalom decom, bez ikakve stručne podrške. Sa njim se slažu i Ivona Šujak koja tvrdi da, dokle god govorimo „inkluzivno dete“, ono je etiketirano, i dr Nevena Buđevac koja objašnjava da sažaljenje nije isto što i prihvatanje, i da decu ne treba učiti da trpe drugog jer im je žao što je različit, već da ga prihvate.
Svi faktori koji dovode do neuključivanja osoba sa autizmom u zajednicu, osim ovih osoba pogađaju prvenstveno njihove roditelje. Problemi sa kojima se susreću roditelji dece sa autizmom zavise od mesta u kome žive jer dostupnost i kvalitet podrške nisu ravnomerno raspoređeni. Pored brige o zdravlju i budućnosti svog deteta, svakodnevno su okruženi i drugim problemima kao što su različite procedure za dobijanje stručne i finansijske pomoći, primoranost da često odlaze na bolovanje ili u nekim slučajevima da napuste posao, nerazumevanje bližnjih, ali i nedostatak stručne podrške i pravne pomoći. U gradovima u kojima je to moguće roditelji se okupljaju u različitim udruženjima, od kojih su neka manje, a neka više uspešna u ispravljanju sistemskih grešaka koje otežavaju život deci sa autizmom.
Biološka istraživanja su pokazala da je veoma visok nivo stresa kod roditelja deteta koje je na bilo koji način različito, a sistem pred njih postavlja i dodatne zahteve, da se jave u određeno vreme ili da donesu potrebnu dokumentaciju. Najveći oslonac roditelji bi trebalo da imaju u stručnim saradnicima u školama i vrtićima. Njihov zadatak je, između ostalog, da pokažu razumevanje i da usluge koje pružaju menjaju u skladu sa potrebama roditelja.
„Koliko god znanja da ima stručnjak, on nema iskustvo odnosa sa detetom koje roditelj ima“, kaže Ivona Šujak i naglašava da su u zemljama poput Novog Zelanda i Australije roditelji bili inicijatori mnogih promena. „U pojedinim udruženjima prepoznajem nezadovoljstvo, koje moramo da uvažimo i razumemo, ali to nije rešenje. Trudimo se da ojačamo roditelje da kroz saradnju konstruktivno unapređujemo postojeći sistem.“
Stručnjaci se slažu da sa inkluzivnim obrazovanjem treba početi u najranijem uzrastu, a i da se bez obzira na sve prepreke ono u vrtićima sprovodi znatno bolje nego na drugim stupnjevima obrazovanja. Vaspitači rade sa mlađom decom, pa su po prirodi svog posla osetljiviji za njihove lične potrebe i okrenuti radu sa roditeljima. Osim toga, predškolske ustanove imaju pored obrazovne i veliku socijalnu i zdravstvenu ulogu u životu svakog deteta. Kada dete krene u školu, učitelj pred sobom već ima i neke drugačije zadatke kao što je nastavni plan koga treba da se drži.
Kada dete napuni 18 godina, može se dogoditi da roditelj gubi pravo zastupanja i pravo na finansijsku podršku, i onda u nedostatku alternative, često ostareli i oslabljenog zdravlja, svoje dete prepuštaju institucijama za odrasle osobe
Škole za obrazovanje učenika sa smetnjama u razvoju i invaliditetom poslednjih godina svoje stručnjake sve više šalju na teren da sarađuju sa učiteljima, pa se do četvrtog razreda inkluzivna nastava još uvek može donekle uspešno sprovoditi, ali kada u petom razredu dete dođe na čas kod predmetnih nastavnika, nastaju veći problemi. Ne samo da svaki profesor treba da prilagodi svoj način rada, već niko od njih zaista nije spreman za to. Defektološkinja Ivona Šujak kaže da u ovom periodu života najčešće postoje samo dva moguća pravca: ili dete ostaje samo formalno u odeljenju iako nije uključeno, ili odlazi u školu za obrazovanje učenika sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Osobe sa poremećajima iz spektra autizma se međusobno veoma razlikuju, pa je jednom delu srednje i visoko obrazovanje dostupno i izvodljivo, ali ima i onih kojima stručno osposobljavanje nije prilagođeno. Nekoliko godina je postojao projekat samostalnog stanovanja osoba sa intelektualnim smetnjama koji je trebalo da preraste u sistemsku podršku, kao usluga koju finansira država, ali to se nije dogodilo. Ukoliko ovakva ulaganja kratkoročno nisu isplativa, šta je alternativa?
Ako ne mogu da se zaposle, osobe sa autizmom uglavnom žive u svojim primarnim porodicama sve dok imaju roditelje. Kada dete napuni 18 godina, može se dogoditi da roditelj gubi pravo zastupanja i pravo na finansijsku podršku, i onda u nedostatku alternative, često ostareli i oslabljenog zdravlja, svoje dete prepuštaju institucijama za odrasle osobe.
„Stanovanje uz podršku, koje predstavlja optimalan oblik stanovanja, za osobe sa autizmom u našoj zemlji gotovo da ne postoji“, napominje dr Nenad Glumbić i dodaje da roditelji deteta sa autizmom koje nije visokofunkcionalno najviše strahuju šta će biti sa njim nakon smrti bližnjih.
Međutim, cilj inkluzivnog obrazovanja nije samo da osoba sa autizmom bude produktivna i da plaća porez, već da se oseća dobro, i da kao pojedinac pruži nešto svom društvu. „Ne može kroz obrazovanje da se podstiče dete da nauči da piše i čita, a da poslodavac nema olakšice da ga zaposli“, kaže Ivona Šujak. Kratkoročna isplativost određenih poteza često je daleko od dugoročnih potreba društva. Koliko, uostalom, državu košta smeštaj osoba koje nisu sposobne za rad, a koliko njihova priprema za samostalan život? Koliko se razlikuje kvalitet života u ove dve situacije?
Dok se sa jedne strane stručnjaci trude da poboljšaju inkluzivno obrazovanje, roditelj deteta sa autizmom je još u trenutku dok ga dovodi u vrtić svestan kako može dalje teći njegov život. „Ako se uloži u rano obrazovanje i podršku roditelju i detetu, ono će kasnije manje koštati državu, manje će boraviti u bolnicama, u institucijama socijalne zaštite, roditelj će ređe koristiti bolovanje, možda će dete moći da se zaposli“, kaže psihološkinja Nevena Strižak, napominjući da su u nekim zemljama eksperti to precizno izračunali.
Nažalost, ključ za kvalitetniji život dece sa autizmom i drugačiju budućnost od one koju sada imaju, trenutno leži u saradnji stručnjaka i udruženja roditelja, kao i u entuzijazmu pojedinaca bez kojeg ni mnogi dosadašnji koraci ne bi bili preuzeti. Umesto pitanja kakav je život potreban osobi sa autizmom, bolje je da pitamo kakvo detinjstvo i budućnost želimo jednom detetu uopšte, i onda će postati jasnije čemu treba težiti. — ⊗
